Zašto se žene osećaju kao varalice u autizmu
Juče sam na Threads pročitala post jedne devojke i duboko me je dirnuo. Verovatno zato što sam se i sama tako osećala kada mi je psihijatrica rekla da imam RAS.
„Dugo nisam mogla da se odlučim. Bilo me je užasno strah, ali sam konačno uradila dva testa za utvrđivanje RAS. Nikako ne mogu to da prihvatim. Nivo je prema rezultatima visok, ali mi se čini da to uopšte nije o meni. Masking od detinjstva, a i porodica je netipična. Osećam se kao varalica. Kao da sam sebi prisvojila „moderan“ dijagnozu“.
I to je veoma česta priča kada se osoba ne uklapa u suve dijagnostičke kriterijume ili odstupa od stereotipa. I sama se sećam kako sam ih čitala i mislila:
==„Ma nemam ja nikakva specijalna interesovanja ni stimming, gledam ljude u oči, i umem da razumem humor i sarkazam“.==
I onda sediš i misliš, da li sam ja sve ovo izmislila? Možda uopšte nemam RAS? Ali što sam više saznavala o tome kako se autizam ispoljava kod žena, to je više isplivavalo sećanja i uvida.
Odakle je uopšte potekla „ispravna“ slika autistične osobe
Autizam se kao klinička kategorija formirao od 1940-ih godina na osnovu posmatranja dečaka. Leo Kaner je opisivao decu sa vrlo izraženim osobinama: izbegavanjem kontakta, eholalijom (nekontrolisano, automatsko ponavljanje reči ili fraza koje su čuli od drugih ljudi, poput eha), ponavljajućim rigidnim ponašanjem (potreba da se radnje obavljaju strogo određenim redosledom, na primer da se jede samo iz posuđa određene boje, da se strogo poštuje rutina, da se ne podnose promene planova itd.). Hans Asperger je takođe opisivao dečake sa očiglednim spoljašnjim markerima: odsustvom sposobnosti za neverbalnu komunikaciju, ograničenom empatijom i fizičkom neveštošću.
Ta slika: dečak koji ne gleda u oči, maše rukama, ne razume šale i ne zanima se za ljude - postala je kulturni obrazac. I ušla je u dijagnostičke kriterijume. Ne zato što autizam tako izgleda kod svih. Nego zato što su istraživali one koje je bilo lako primetiti.
==Žena u tim uzorcima gotovo da nije bilo. Jednostavno ih nisu dijagnostikovali, jer nisu izgledale „kao autistične osobe“.==
Postalo mi je zanimljivo gde se uopšte mogu naći opisi ženskog fenotipa RAS. I naišla sam na divnu knjigu Sare Hendriks „Poremećaj iz autističnog spektra kod žena i devojčica: od ranog detinjstva do starosti“
Sara Hendriks je autistična dijagnostičarka i istraživačica iz Velike Britanije. Sprovela je više od hiljadu procena autističnih žena i devojčica, obučavala psihijatre za dijagnostikovanje ženskog autizma i i sama je u spektru. To je važno: ona ne opisuje apstraktne pacijente, već ljude čije iskustvo poznaje i iznutra i spolja.
Masking: posao koji niko ne primećuje
Centralna ideja knjige je - masking, ili kamuflaža.
Masking je kada autistična osoba svesno ili nesvesno prilagođava svoje ponašanje neurotipičnim normama da bi „prošla kao svoja“. Kopira intonacije, gestove, reakcije. U glavi uvežbava razgovore pre nego što se oni dogode. Uči da gleda u oči - ne zato što joj je to prirodno, već zato što je bez toga smatraju čudnom.
Hendriks naglašava: devojčice to rade ranije, intenzivnije i efikasnije nego dečaci. Razloga je nekoliko. Društveni pritisak na devojčice u pogledu „ispravnog“ ponašanja je veći. Devojčice generalno bolje usvajaju socijalne skripte kroz posmatranje.
I - ovo je važan momenat - specijalna interesovanja devojčica češće upadaju u „društveno prihvatljive“ kategorije: <u>==knjige, psihologija, životinje, ljudi.==</u> To ne privlači pažnju.
Na kraju dobijemo osobu koja gleda u oči, razume humor i sarkazam, ne maše rukama u javnosti, šminka se i ide na susrete. I posle svakog takvog susreta leži dan i po licem u jastuk.
Hendriks to opisuje ovako:
==Fasada godinama, toliko dobra da se, kada se konačno raspadne, okolina iskreno iznenadi. Jer je spolja sve bilo u redu.==
Upravo zato je masking povezan ne samo sa dijagnostičkim teškoćama, već i sa dugoročnim posledicama po zdravlje: anksiozni poremećaji, depresija, autistično sagorevanje. Sve je to u velikoj meri rezultat višegodišnjeg rada na održavanju maske.
Kako to izgleda u stvarnom životu: primeri iz knjige
Knjiga je puna citata stvarnih žena, i to je jedan od razloga zašto se čita sa efektom „pa ovo sam ja“.
Jedna od žena opisuje kako reaguje na promenu planova: kaže „sve je u redu“, jer se tako očekuje. A onda, kada osoba ode, boli je glava od napora da preuredi ceo unutrašnji raspored. „To nikada nije u redu. To nikada nije bilo u redu“, piše ona. A spolja - fleksibilna, puna razumevanja, bez problema.
Druga opisuje trenutak kada je prijateljica pita šta misli o novoj tašni. Ona prolazi kroz sve moguće odgovore i ne nalazi nijedan - jer doslovno nema mišljenje o tašnama. To je aleksitimija na delu: ne odsustvo osećanja, već teškoća da se ona prepoznaju i imenuju.
==Treća priča kako je ceo život slušala „ti si introvertna“ i „ti si samo stidljiva“, dok sa 40 godina nije dobila dijagnozu i shvatila da ono što je doživljavala kao ličnu osobinu karaktera ima neurobiološko objašnjenje.==
Zašto same sebi ne verujemo
Vratimo se na post sa Threads: „osećam se kao varalica, kao da sam sebi prisvojila moderan dijagnozu“. To je rezultat nekoliko procesa istovremeno.
- Prvi: masking je toliko efikasan da i same prestajemo da vidimo koliko mnogo napora ulažemo. Umor postoji, a uzrok je nevidljiv. To je kao da dugo radiš bez slobodnih dana i iskreno ne razumeš zašto ti se stalno spava.
- Drugi: stereotipi, godinama su nas uveravali da smo „previše normalne“ za dijagnozu. Stručnjaci su govorili „svima se to dešava“. Bliski ljudi su govorili „ne izmišljaj“. Same smo sebe poređivale sa slikom autistične osobe iz udžbenika i nismo se poklapale.
- Treći. Hendriks o ovome piše direktno: mnoge žene doživljavaju priznavanje ograničenja kao lični neuspeh. ==Tražiti pomoć, imenovati teškoće, prihvatiti dijagnozu - to se oseća kao kapitulacija==. Pa ranije sam se snalazila! Priznati da si oduvek bila drugačija, priznati svoje potrebe i ograničenja, odustati od sna da budeš kao svi drugi i da sebi postavljaš previsoke lestvice očekivanja veoma je teško. I sama se povremeno s tim susrećem)
- I četvrti - ==sindrom varalice u vezi sa dijagnozom pothranjuje stvarno iskustvo gaslighting-a==. Ako stručnjak na opis senzornog preopterećenja odgovori sa „treba više da šetate i družite se“, to nije samo loš savet. To je iskustvo koje te uči da ne veruješ sopstvenoj percepciji.
Šta dijagnoza daje, i zašto je uopšte potrebna
==„A šta će mi ta dijagnoza dati? Možda samo tražim opravdanje“== - to pitanje Hendriks je čula stotinama puta. I u knjizi na njega odgovara kroz priče žena koje su dijagnozu dobile kasno.
Zajedničko u tim pričama je: konačno. Hendriks to opisuje kao „pravo da budeš svoja, prvi put uspostavljeno“ - osećaj da možeš da prestaneš da sebi objašnjavaš zašto se toliko umaraš od onoga od čega se drugi ne umaraju. Da prestaneš da to smatraš ličnim neuspehom.
Dijagnoza ne menja to ko si. Ona daje kontekst za ono što o sebi već znaš, samo se to ranije nazivalo „čudnošću“, „slabošću“ ili „nedostatkom volje da se potrudiš“.
Šta čitati
Sara Hendriks, „Poremećaj iz autističnog spektra kod žena i devojčica: od ranog detinjstva do starosti“ - postoji ruski prevod, izdavačka kuća „Sensus“. Ako se u svakom drugom pasusu prepoznajete - i to je već informacija.
Drugo izdanje na engleskom (Women and Girls on the Autism Spectrum, Second Edition, 2024) - prošireno, sa novim poglavljima o autističnom sagorevanju, AuDHD i kasnoj dijagnostici. Ako čitate na engleskom, uzmite njega.