Zašto se žene osećaju kao prevarantkinje u autizmu
Juče sam na Threads pročitala post jedne devojke, i baš me je dirnuo. Verovatno zato što sam se i sama tako osećala kada mi je psihijatar rekao da imam ASD.
„Dugo nisam mogla da se odlučim. Bilo me je užasno strah, ali sam konačno uradila dva testa za utvrđivanje ASD. Nikako ne mogu to da prihvatim. Nivo je prema rezultatima visok, ali meni se čini da to uopšte nije o meni. Masking od detinjstva, a i porodica je netipična. Osećam se kao varalica. Kao da sam sebi prisvojila „moderan“ dijagnozu.“
I to je veoma česta priča, kada se osoba ne uklapa u suve dijagnostičke kriterijume ili odstupa od stereotipa. I sama se sećam kako sam ih čitala i mislila:
==„Ma nemam ja nikakva spec interesovanja ni stimming, i gledam u oči, i razumem humor i sarkazam“.==
I onda sediš i razmišljaš, da li sam ja sve ovo izmislila? Možda uopšte nemam ASD? Ali što sam više saznavala o tome kako se autizam ispoljava kod žena, to je više isplivavalo sećanja i uvida.
Odakle je uopšte došla „ispravna“ slika autistične osobe
Autizam kao klinička kategorija formirao se od 1940-ih na osnovu posmatranja dečaka. Leo Kanner je opisivao decu sa vrlo izraženim osobinama: izbegavanjem kontakta, eholalijom (nekontrolisano, automatsko ponavljanje reči ili fraza koje su čuli od drugih ljudi, kao eho), ponavljajućim rigidnim ponašanjem (potreba da se radnje obavljaju strogo određenim redosledom, na primer da se jede samo iz posuđa određene boje, da se strogo poštuje rutina, da se ne podnose promene planova itd). Hans Asperger je takođe opisivao dečake sa očiglednim spoljašnjim markerima: odsustvom sposobnosti za neverbalnu komunikaciju, ograničenom empatijom i fizičkom nespretnošću.
Ova slika: dečak koji ne gleda u oči, maše rukama, ne razume šale i ne interesuju ga ljudi - postala je kulturni obrazac. I ušla je u dijagnostičke kriterijume. Ne zato što autizam tako izgleda kod svih. Nego zato što su istraživali one koje je bilo lako primetiti.
==Žena u tim uzorcima gotovo da nije bilo. Jednostavno im nije postavljana dijagnoza, jer nisu izgledale „kao autistične osobe“.==
Zaintrigiralo me je gde uopšte mogu da se pronađu opisi ženskog fenotipa ASD? I naišla sam na divnu knjigu Sare Hendriks „Poremećaj iz autističnog spektra kod žena i devojčica: od ranog detinjstva do starosti“
Sara Hendriks - autistični dijagnostičar i istraživač iz Velike Britanije. Sprovela je više od hiljadu procena autističnih žena i devojčica, obučavala psihijatre za dijagnostiku ženskog autizma i i sama je u spektru. To je važno: ona ne opisuje apstraktne pacijente, već ljude čije iskustvo poznaje i iznutra i spolja.
Masking: rad koji niko ne primećuje
Centralna ideja knjige je - masking, ili kamuflaža.
Masking - to je kada autistična osoba svesno ili nesvesno prilagođava svoje ponašanje neurotipičnim normama, da bi „prošla kao svoja“. Kopira intonacije, gestove, reakcije. U glavi uvežbava razgovore pre nego što se oni dogode. Uči da gleda u oči - ne zato što je to prirodno, već zato što te bez toga smatraju čudnom.
Hendriks naglašava: devojčice to rade ranije, intenzivnije i efikasnije nego dečaci. Razloga je nekoliko. Društveni pritisak na devojčice u pogledu „ispravnog“ ponašanja je veći. Devojčice u principu bolje usvajaju socijalne skripte kroz posmatranje.
I - ovo je važan momenat - spec interesovanja devojčica češće upadaju u „društveno prihvatljive“ kategorije: <u>==knjige, psihologija, životinje, ljudi.==</u> To ne privlači pažnju.
Na kraju dobijamo osobu koja gleda u oči, razume humor i sarkazam, ne maše rukama u javnosti, šminka se i ide na viđanja. I posle svakog takvog viđanja leži dan i po licem u jastuk.
Hendriks to opisuje ovako:
==Fasada godinama, toliko dobra da kada se konačno raspadne, okruženje bude iskreno iznenađeno. Jer je spolja sve bilo u redu.==
Upravo zato masking nije povezan samo sa dijagnostičkim poteškoćama, već i sa dugoročnim posledicama po zdravlje: anksiozni poremećaji, depresija, autistično sagorevanje. Sve je to u velikoj meri rezultat višegodišnjeg rada na održavanju maske.
Kako to izgleda u stvarnom životu: primeri iz knjige
Knjiga je prepuna citata stvarnih žena, i to je jedan od razloga zašto se čita sa efektom „pa ovo sam ja“.
Jedna od žena opisuje kako reaguje na promenu planova: kaže „sve je u redu“, jer se tako očekuje. A onda, kada osoba ode, boli je glava od napora da reorganizuje ceo unutrašnji raspored. „To nikada nije u redu. To nikada nije bilo u redu“, - piše ona. A spolja - fleksibilna, puna razumevanja, bez problema.
Druga opisuje trenutak kada je prijateljica pita šta misli o novoj tašni. Ona prevrti sve moguće odgovore i ne nalazi nijedan - jer ona doslovno nema mišljenje o tašnama. To je aleksitimija na delu: ne odsustvo osećanja, već teškoća da se ona prepoznaju i imenuju.
==Treća priča kako je celog života slušala „ti si introvertna“ i „ti si samo stidljiva“, sve dok sa 40 godina nije dobila dijagnozu i shvatila da ono što je doživljavala kao ličnu osobinu karaktera ima neurobiološko objašnjenje.==
Zašto same sebi ne verujemo
Vratimo se na post sa Threads: „osećam se kao varalica, kao da sam prisvojila moderan dijagnozu“. To je rezultat nekoliko procesa istovremeno.
- Prvo: masking je toliko efikasan da i same prestajemo da vidimo koliko mnogo napora trošimo. Umor postoji, a uzrok je nevidljiv. To je kao da dugo radiš bez slobodnih dana i iskreno ne razumeš zašto ti se stalno spava.
- Drugo: stereotipi, godinama su nas ubeđivali da smo „previše normalne“ za dijagnozu. Stručnjaci su govorili „to se svima dešava“. Bliski ljudi su govorili „ne izmišljaj“. Same smo se poređivale sa slikom autistične osobe iz udžbenika i nismo se poklapale.
- Treće. Hendriks o tome piše direktno: mnoge žene doživljavaju priznanje ograničenja kao ličnu neuspešnost. ==Tražiti pomoć, imenovati teškoće, prihvatiti dijagnozu - to se oseća kao kapitulacija==. Pa ranije sam se snalazila! Priznati da si oduvek bila drugačija, priznati svoje potrebe i ograničenja, odreći se sna da budeš kao svi i postavljati sebi previsoke lestvice očekivanja veoma je teško. I sama se s tim povremeno suočavam)
- I četvrto - ==sindrom varalice u dijagnozi hrani se stvarnim iskustvom gaslightinga==. Ako stručnjak kaže „treba više da šetate i da se družite“ kao odgovor na opis senzornog preopterećenja, to nije samo loš savet. To je iskustvo koje te uči da ne veruješ sopstvenoj percepciji.
Šta daje dijagnoza, i zašto je uopšte potrebna
==„A šta će mi ta dijagnoza dati? Možda samo tražim opravdanje“== - ovo pitanje Hendriks je čula stotine puta. I odgovara na njega u knjizi kroz priče žena koje su dijagnozu dobile kasno.
Zajedničko u tim pričama je: konačno. Hendriks to opisuje kao „pravo da budeš svoja, uspostavljeno po prvi put“ - osećaj da možeš da prestaneš sebi da objašnjavaš zašto se toliko umaraš od onoga od čega se drugi ne umaraju. Da prestaneš da to smatraš ličnim neuspehom.
Dijagnoza ne menja to ko si. Ona daje kontekst za ono što o sebi već znaš, samo što se to ranije zvalo „čudnošću“, „slabošću“ ili „nespremnošću da se potrudiš“.
Šta čitati
Sara Hendriks, „Poremećaj iz autističnog spektra kod žena i devojčica: od ranog detinjstva do starosti“ - postoji ruski prevod, izdavačka kuća „Sensus“. Ako se prepoznajete u svakom drugom pasusu - i to je već informacija.
Drugo izdanje na engleskom (Women and Girls on the Autism Spectrum, Second Edition, 2024) - prošireno, sa novim poglavljima o autističnom sagorevanju, AuDHD i kasnoj dijagnostici. Ako čitate na engleskom, uzmite njega.