Почему женщины чувствуют себя самозванцами в Аутизме
Вчера в тредс прочитала пост девушки, и он запал мне в душу. Наверное, потому, что я сама также чувствовала, когда психиатр сказала мне, что у меня РАС.
«Долго не могла решиться. Было ужасно страшно, но я наконец-то прошла два теста на определение РАС. Никак не могу принять это. Уровень согласно результатам высокий, но мне кажется, что это совсем не про меня. Маскинг с детства, да и семья нетипичная. Ощущаю себя самозванцем. Будто присвоила себе «модный» диагноз».
И это очень частая история, когда человек не вписывается в сухие диагностические критерии или отличается от стереотипов. И я сама помню, как читала их и думала:
==«Да нет у меня никаких спец интересов и стимминга, и в глаза я смотрю, и в юмор и сарказм умею».==
И вот ты сидишь и думаешь, а не навыдумывала ли я все это? Может нет у меня никакого РАС? Но чем больше я узнавала про то, как аутизм проявляется у женщин, тем больше всплывало воспоминаний и осознаний.
Откуда вообще взялся «правильный» образ аутиста
Аутизм как клиническая категория формировался с 1940-х годов на основе наблюдений за мальчиками. Лео Каннер описывал детей с очень выраженными особенностями: избеганием контакта, эхолалией (неконтролируемое, автоматическое повторение слов или фраз, услышанных от других людей, как эхо), повторяющимся ригидным поведением (необходимость выполнять действия в строго определенном порядке, например есть только из посуды определенного цвета, строго соблюдать рутину, невыносить изменения планов и тд). Ганс Аспергер тоже описывал мальчиков с очевидными внешними маркерами: отсутствием способностей к невербальной коммуникации, ограниченной эмпатией и физической неловкостью.
Этот образ: мальчик, который не смотрит в глаза, машет руками, не понимает шуток и не интересуется людьми - стал культурным шаблоном. И он вошёл в диагностические критерии. Не потому, что аутизм так выглядит у всех. А потому что исследовали тех, кого было легко заметить.
==Женщин в этих выборках почти не было. Их просто не диагностировали, потому что они не выглядели «как аутисты».==
Мне стало интересно, а где же можно узнать описания женского фенотипа РАС? И мне попалась чудесная книга Сары Хендрикс «Расстройство аутистического спектра у женщин и девочек: от раннего детства до пожилого возраста»
Сара Хендрикс - аутичный диагност и исследователь из Великобритании. Она провела больше тысячи оценок аутичных женщин и девочек, обучала психиатров диагностике женского аутизма и сама находится в спектре. Это важно: она описывает не абстрактных пациентов, а людей, чей опыт она знает и изнутри, и снаружи.
Маскинг: работа, которую никто не замечает
Центральная идея книги - маскинг, или камуфляж.
Маскинг - это когда аутичный человек сознательно или бессознательно адаптирует своё поведение под нейротипичные нормы, чтобы «сойти за своего». Копирует интонации, жесты, реакции. Репетирует в голове разговоры до того, как они происходят. Учится смотреть в глаза - не потому что это естественно, а потому что без этого тебя считают странной.
Хендрикс подчёркивает: девочки делают это раньше, интенсивнее и эффективнее, чем мальчики. Причин несколько. Социальное давление на девочек в плане «правильного» поведения выше. Девочки в принципе лучше обучаются социальным скриптам через наблюдение.
И - это важный момент - спец интересы девочек чаще попадают в «социально приемлемые» категории: <u>==книги, психология, животные, люди.==</u> Это не привлекает внимания.
В итоге получается человек, который смотрит в глаза, умеет в юмор и сарказм, не машет руками публично, красится и ходит на встречи. И после каждой такой встречи лежит полтора дня лицом в подушку.
Хендрикс описывает это так:
==Фасад годами, так хорошо, что когда он наконец рассыпается, окружение искренне удивляется. Потому что снаружи было всё нормально.==
Именно поэтому маскинг связан не только с диагностическими трудностями, но и с долгосрочными последствиями для здоровья: тревожные расстройства, депрессия, аутичное выгорание. Всё это в значительной мере результат многолетней работы по поддержанию маски.
Как это выглядит в реальной жизни: примеры из книги
Книга насыщена цитатами реальных женщин, и это одна из причин, почему её читают с эффектом «это же я».
Одна из женщин описывает, как реагирует на изменение планов: говорит «всё нормально», потому что так положено. А потом, когда человек уходит, у неё болит голова от усилий по перестройке всего внутреннего расписания. «Это никогда не нормально. Это никогда не было нормально», - пишет она. При этом снаружи - гибкая, понимающая, без проблем.
Другая описывает момент, когда подруга спрашивает её мнение о новой сумке. Она перебирает все возможные ответы и не находит ни одного - потому что у неё буквально нет мнения о сумках. Это алекситимия в действии: не отсутствие чувств, а трудность с их распознаванием и называнием.
==Третья рассказывает, как всю жизнь слышала «ты интровертка» и «ты просто застенчивая», пока в 40 лет не получила диагноз и не поняла, что то, что она принимала за личную особенность характера, имеет нейробиологическое объяснение.==
Почему мы сами себе не верим
Вернёмся к посту из тредс: «ощущаю себя самозванцем, будто присвоила модный диагноз». Это результат нескольких процессов одновременно.
- Первый: маскинг настолько эффективен, что мы сами перестаём видеть, как много усилий тратим. Усталость есть, а причина невидима. Это как долго работать без выходных и искренне не понимать, почему всё время хочется спать.
- Второй: стереотипы, нас годами убеждали, что мы «слишком нормальные» для диагноза. Специалисты говорили «у всех так бывает». Близкие говорили «не выдумывай». Мы сами сравнивали себя с образом аутиста из учебников и не совпадали.
- Третий. Хендрикс прямо пишет об этом: многие женщины воспринимают признание ограничений как личную несостоятельность. ==Просить помощи, называть трудности, принимать диагноз - это ощущается как капитуляция==. Раньше же я справлялась! Признать, что ты всегда была другой, признать свои потребности и ограничения, отказаться от мечты быть как все и ставить себе завышенный планки ожиданий очень непросто. Сама с этим периодически сталкиваюсь)
- И четвёртый - ==синдром самозванца в диагнозе подпитывается реальным опытом газлайтинга==. Если специалист говорит «вам нужно больше гулять и общаться» в ответ на описание сенсорной перегрузки это не просто плохой совет. Это опыт, который учит не доверять собственному восприятию.
Что даёт диагноз, и зачем он вообще нужен
==«А что мне этот диагноз даст? Может, я просто ищу оправдание»== - этот вопрос Хендрикс слышала сотни раз. И она отвечает на него в книге через истории женщин, получивших диагноз поздно.
Общее в этих историях: наконец-то. Хендрикс описывает это как «право быть собой, установленное впервые» - ощущение, что можно перестать объяснять себе, почему ты так устаёшь от того, от чего другие не устают. Перестать считать это личным провалом.
Диагноз не меняет, кто ты есть. Он даёт контекст для того, что ты уже знаешь о себе, только раньше это называлось «странностью», «слабостью» или «нежеланием стараться».
Что почитать
Сара Хендрикс, «Расстройство аутистического спектра у женщин и девочек: от раннего детства до пожилого возраста» - есть русский перевод, издательство «Сенсус». Если в каждом втором абзаце узнаёте себя - это уже информация.
Второе издание на английском (Women and Girls on the Autism Spectrum, Second Edition, 2024) - расширенное, с новыми главами про аутичное выгорание, АуСДВГ и позднюю диагностику. Если читаете по-английски, берите его.